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    1. 企業文化

      我司出資發起9958救助中心子項目 | 《慈心福佑公益基金》正式啟動
      發布日期: 2014-08-20 12:00:00   查看次數:

      近日,由中建材信息技術有限公司出資10萬元,與中華少年兒童慈善救助基金會共同發起的《慈心福佑公益基金》,現已正式啟動。

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      第一期啟動項目:《強直性脊柱炎貧困兒童救助計劃》

      一、立項背景

      1、兒童強直性脊柱炎

      兒童強直性脊柱炎的發病年齡為3-16歲,發病高峰在13-14歲,男女比例為9;1,發病特點是累及外周大關節,好發部位依次為膝關節、髖關節、踝關節、肩關節、肘關節、腕關節,特點是非對稱性單側大關節、肌腱末端炎,是強直性脊柱炎的重要特征。受累關節一般<5個,單關節炎發病比多關節炎發病常見。活動期全身癥狀明顯,有10%以上的患兒有持續性高熱或者低熱、體重明顯下降、肌無力或肌萎縮、全身乏力、貧血、白細胞增高。有5%的患者早期有中軸關節癥狀,多在腰或者胸椎。

       

      兒童強直性脊柱炎發病初期一般出現外周關節炎病變,單關節或多關節腫脹疼痛,腰背疼痛,晨僵,活動受限和骶髂關節的X線改變。50%以上兒童強直性脊柱炎為急性發作。表現是全身各個關節肌腱附著點出現疼痛癥狀,叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周關節病綜合征為兒童強直性脊柱炎的早期特征性表現,關節發病腫脹疼痛時有肌腱末端炎者占1/3。肌腱末端炎時引起骨組織侵蝕,灶性囊性變骨壞死,死骨吸收新骨形成,骨質由于壞死修復的往復性過程而過度生長,骨膜炎性變化,最終骨贅形成和炎癥肌腱端骨化。后果非常嚴重。

       

      對于處于正在發育成長階段的兒童來講,一旦患有強直性脊柱炎,疾病的危害甚至比成人還要嚴重,一旦兒童患有強直性脊柱炎,疾病就會直接侵犯患兒的脊柱。一般在兒童強直性脊柱炎患者身上,軸關節發病是較少見的,多數都是中軸疼痛癥狀,而這一癥狀多為脊柱急性肌腱末端炎所致,并且絕大多數還伴有較嚴重的外周關節炎、大關節腫脹、肌腱末端炎、高熱或者低熱、體重下降、肌肉萎縮、無力、貧血等全身癥狀,而未發生脊柱病變者,就不會伴有肋椎、胸肋關節癥狀,X線片變化不明顯,治療后強直性脊柱炎的危害多數可以改善,病情較輕者治療后癥狀消失,功能正常。

       

      專家指出:十四歲以前發生強直性脊柱炎的孩子,多以下肢非對稱性大關節侵蝕為主,骶髂關節X線檢查示早期炎癥表現為關節模糊、增寬、局限性骨侵蝕,繼而骨硬化、間隙變窄至骨性強直。

       

      2、強直性脊柱炎患兒治療特點

      兒童強直性脊柱炎的表現是全身各個關節肌腱附著點出現疼痛癥狀,叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周關節病綜合征為兒童強直性脊柱炎的早期特征性表現,關節發病腫脹疼痛時有肌腱末端炎者占1/3。

       

      兒童強直性脊柱炎急性發病期有高熱,高熱癥狀呈階段性。慢性發病一般呈現為低熱癥狀,體重明顯減輕,全身疲乏,局部肌肉萎縮,多伴有嚴重的外周大關節和中軸關節癥狀,以髖關節炎最為多見。少數兒童有淋巴結腫大,輕度或者嚴重貧血。兒童強直性脊柱炎不出現外周關節病變,只發生反復性的虹膜炎,可以持續數年,早期虹膜炎可以是強直性脊柱炎惟一表現,表現為單側眼紅、痛、畏光、黑朦等,可以先后累及雙眼,輕重交替出現,持續時間一般為4-6周,虹膜炎一般無后遺癥。

       

      兒童強直性脊柱炎患者有很少一部分出現主動脈瓣關閉不全,嚴重主動脈瓣關閉不全者少見,個別強直性脊柱炎有非特異性傳導阻滯病變。嚴重脊柱受累患者,波及胸肋關節者影響呼吸功能。無嚴重脊柱受累患者,一般部影響胸廓活動度,呼吸沒有改變。

       

      強直性脊柱炎在醫學上是一種慢性的遷延性疾病,特點為腰、頸、胸段脊柱關節和韌帶以及骶髂關節的炎癥和骨化,髖關節常常受累,其它周圍關節也可出現炎癥。本病起病隱襲,進展緩慢,全身癥狀較輕。早期常有下背痛和晨起僵硬,活動后減輕,并可伴有低熱、乏力、食欲減退、消瘦等癥狀。開始時疼痛為間歇性,數月數年后發展為持續性,以后炎性疼痛消失,脊柱由下而上部分或全部強直,出現駝背畸形。女性病人周圍關節受侵犯較常見,進展較緩慢,脊柱畸形較輕。由于強直性脊柱炎是較為常見的疾病,病程纏綿,且易造成殘疾,故應爭取早期診斷,早期治療。對16-25歲青年,尤其是青年男性,如出現下述癥狀,則應特別警惕有無強直性脊柱炎可能。

       

      強直性脊柱炎一般起病比較隱匿,早期可無任何臨床癥狀,有些病人在早期可表現出輕度的全身癥狀,如乏力、消瘦、長期或間斷低熱、厭食、輕度貧血等。由于病情較輕,病人大多不能早期發現,致使病情延誤,失去最佳治療時機。治療的目的的在于控制炎癥,減輕或緩解癥狀,維持正常姿勢和最佳功能位置,防止畸形。要達到上述目的,關鍵在于早期診斷早期治療,采取綜合措施進行治療,包括教育病人和家屬、體療、理療、藥物和外科治療等。

       

      所以,從治療的角度來講,活血通絡,通經化瘀,配合必要的牽引,固定作用,是我們治療強直性脊柱炎時常用到的方法,這些方法針對不同類型的病情,均可起到作用,但是強直性脊柱炎的治療關鍵在于堅持。大多客戶強直性脊柱炎的不到有效的緩解,反復遷延,不能徹底治愈,就在于得不到對癥的方法和自身無法堅持治療。

       

      3、慈善救助價值

      一旦兒童患有強直性脊柱炎,疾病就會直接侵犯患兒的脊柱。一般在兒童強直性脊柱炎患者身上,軸關節發病是較少見的,多數都是中軸疼痛癥狀,而這一癥狀多為脊柱急性肌腱末端炎所致,并且絕大多數還伴有較嚴重的外周關節炎、大關節腫脹、肌腱末端炎、高熱或者低熱、體重下降、肌肉萎縮、無力、貧血等全身癥狀,而未發生脊柱病變者,就不會伴有肋椎、胸肋關節癥狀,X線片變化不明顯,治療后強直性脊柱炎的危害多數可以改善,病情較輕者治療后癥狀消失,功能正常。大多數通過專業康復機構指導下進行及時干預治療的患兒都基本恢復了正常功能,完全可以像正常人一樣進行生活,重新豎立了自信心進行學習和健康成長。尤其是對于貧困家庭的患兒,能盡早的到有效治療,救助意義非常大。目前此項目的合作企業是中建材信息技術有限公司,期待更多愛心企業的加盟。

       

      3、定點合作醫院

      慈心堂醫院是一家位于揚州市的中西醫相結合的民營私立醫院,具備合法行醫機構資格,院經營理念的核心即:依仁心,施仁術,興仁道。中醫骨傷科是慈心堂醫院特色科室之一。科室運用中醫正骨推拿手法,調整人體的脊椎平衡,糾正小關節紊亂、松懈粘連、滑利關節,配合針灸治療頸椎病、頸肩綜合癥、胸椎小關節紊亂、腰椎間盤突出癥、腰椎退變、腰腿痛、膝關節退變、網球肘、梨狀肌綜合癥等疾病,很多臨床案例收益患者獲得較為滿意的效果。還有針灸科也是慈心堂醫院特色科室之一,該科室是以劉悲云院長為學科帶頭人,傳承祖國醫學之精髓,結合現代醫學研究之成果,在原有基礎上,對針灸理論及臨床實踐進行拓展性的探究,力爭在自然療法方面為世界醫學的發展掘進出一條新的途徑。目前在神經系統疾病、運動系統疾病、內科雜病及癱瘓頑疾等各個領域進行探究,在臨床實踐中取得了令患者稱道的療效,得到社會廣泛的認可。在兒童強直性脊柱炎的治療領域具備豐富的實踐經驗和臨床成果,并為貧困患兒進行醫療費用的減免,讓諸多因貧困阻礙治療的困境兒童得到順利治療。

       

      二、救助定位

      發起方和執行方共同創建運作【慈心福佑公益基金】、堅持以實效救助、實現最大救助價值化的原則來向強直性脊柱炎貧困患兒這一特殊群體施以援手,在孩子的早期關鍵性治療階段給予積極幫助、使患兒能夠達到正常孩子的身體功能、提高孩子的生活質量,最終回到完全正常的人生軌跡中。

       

      三、救助對象范疇

      1.年齡范圍

      0-18歲兒童

      2.資助病種范圍

      (1) 已經有臨床指標的強直性脊柱炎的患兒1、下腰疼痛和僵硬,休息不能減輕,時間超過3個月
      2、胸部疼痛和僵硬
      3、下腰活動受限
      4、胸廓運動受限
      5、有虹膜睫狀體炎病史或后遺癥

      (2)已經有X線指標的強直性脊柱炎的患兒

      雙側骶髂關節典型改變(應排除雙側骨性關節炎)

      (3)已經有明確強直性脊柱指標的患兒

      1、雙側骶髂關節炎3~4級,加至少1項臨床指標
      2、至少4項臨床指標

       

      四、募集方式

      1、企業捐款

      2、開放式:面向社會呼吁為救助計劃募集治療資金

       

      五、運作管理

      1. 基金項目負責人

      【慈心福佑公益基金】救助項目負責人為9958工作人員袁麗,負責項目運行的總體監管、與捐款方以及合作醫院的總協調事務、還包括監管患兒資助款的撥付等。

       

      2. 基金審評團隊

      審評團隊由9958助醫部擔任,包括病情評估和家庭核實,病情評估部分由9958助醫部和慈心堂醫院來共同完成,負責對9958提交的患兒求助申請、求助信息進行評估以及反饋審評結果。

       

      3、基金的申請和審批程序

      申請人需要先申請兒慈會9958項目公募平臺帳號,資料提交后才可以繼續申請【慈心福佑公益基金】項目的資助。【慈心福佑公益基金】項目不接受求助者個人申請,只由9958助醫部和【慈心福佑公益基金】項目負責人提出病源申請的要求。9958助醫部共同審核救助個案的資料和救助牽頭人以及治療渠道等,確定是否符合資助條件以及資助金額,經基金發起方確認后方可轉款。

       

      4、設立【慈心福佑公益基金】項目專員

      在9958項目組設立專職人員、主管【慈心福佑公益基金】項目的救助執行、與9958項目組共同完成各類患兒的求助處理工作和對接,負責【慈心福佑公益基金】項目獨立的患兒資料、表格、收入支出統計和財務記賬等。

       

      六、資助金額的范疇

      強直性脊柱炎的貧困患兒資助額度按治療周期來計算、每個患兒資助最高額度為36000-40000元,可重復資助,所有撥款金額的資助最后結果需由慈心堂醫院的評估結果而定。

       

      七、操作模式

      1、按需9958助醫部會向慈心堂醫院提交符合的病情患兒資料進行評估推進;

      2、三個工作日內決定是否予以資助并進入9958正規救助流程;

      3、之后在兩個工作日內進行轉賬到醫院;

      4、【慈心福佑公益基金】轉款單據上需要項目對接人簽字;

      5、個案資助完成后,9958救助平臺進行公示和病情跟蹤及反饋。

      6、年底出示項目救助報告以及資助患兒的財務收支報表。

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      銀行匯款:

      賬號:320756027856

      開戶行:中國銀行北京西翠路支行

      戶名:中華少年兒童慈善救助基金會

      請附言:9958-(慈心福佑公益基金)

       

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